[ Een hart voor A.L.S ]

Een hart voor A.L.S brengt financiële middelen samen voor wetenschappelijk onderzoek. Bezielers van dit project zijn Alain en Katrien Verspecht. Duvel-Moortgat steunt hun initiatief van harte.

Weight: 
9

Interview in De Bierkoerier, het Duvel Moortgat personeelsmagazine (maart 2015)
'Amyotrofe Laterale Sclerose' is een ongeneeslijke ziekte. De spieren krijgen stilaan geen impulsen meer uit de hersenen. Daardoor vallen lichaamsfuncties uit, van lopen tot ademen. De vzw werkt samen met professor Wim Robberecht van de Katholieke Universiteit Leuven, wereldautoriteit op het vlak van onderzoek naar A.L.S.

Alain Verspecht: “In 2000 startte ik met mijn boezemvriend Francis Adams ‘The Concept Group’, een IT-bedrijf gespecialiseerd in de automatisering van groothandel- en retailbedrijven binnen diverse sectoren. Ik was als COO verantwoordelijk voor een team van een dertigtal personen. Een boeiende en uitdagende job, met veel sociale contacten en professionele uitdagingen.”

Wat waren de eerste symptomen die wezen op A.L.S ?
Alain: “Het begon met spierkrampen in de vingers van mijn rechterhand, gevolgd door krachtverlies. Eigenlijk maakten we ons niet zoveel zorgen. We dachten aan een geknelde zenuw, maar enkele doktersbezoeken en onderzoeken later stortte onze wereld in elkaar. Het nieuws sloeg in als een bom. Alles wat we hadden gerealiseerd, en vooral de rust in ons leven die we eindelijk hadden gevonden, betekenden plots niets meer.

De diagnose A.L.S is een onomkeerbaar doodvonnis. De enige onzekere factor is de tijd die je nog wordt gegund. Met de wetenschap dat je als A.L.S-patiënt na de diagnose nog een gemiddelde levensduur kent van 3 à 5 jaar, staarden wij elkaar onwezenlijk aan. Eén iets was zeker: we zouden nooit de strijd opgeven en genieten van elk moment dat ons samen is gegund. Onze wapens? De liefde voor mekaar, ons gezin, en een warme en behulpzame omgeving.”

Katrien: “De verzorging van mijn man is heel intensief. De nachten zijn zwaar gezien Alain zelf niet in staat is van positie te veranderen. Ons ochtendritueel waarbij ik, met steun van een verpleegster, de persoonlijke hygiëne verzorg, Alain eten geef en aankleed, eist veel van mijn krachten.

Ondanks hulp van familie en vrienden liggen er ook nog wat huiselijke taken op de plank. Door de ziekte van Alain hebben wij in huis heel wat aanpassingen moeten doen: sanitaire voorzieningen, een bureauruimte die we nu gebruiken als slaapkamer en bredere binnendeuren. Aankoop van hulpmiddelen voor de verzorging eist een extra budget: elektronische rolstoel, douche-toiletstoel, beademingstoestel, tillift, cough-assistent (toestel dat helpt bij het ophoesten van slijmen), aangepaste wagen met lift, hoog-laag bed… Neemt niet weg dat we ook samen werken aan mijn verdere persoonlijke ontplooiing.

 

 

 

In dit verband start ik binnenkort met Groovy Dogs een webwinkel gespecialiseerd in hondenvoer en -benodigdheden. Daarnaast ben ik ook secretaris en penningmeester van de vzw Een hart voor A.L.S én plus-mama van Julie (18) en Robbe (11). Een druk programma dus.”

Wat betekende de wereldwijde Ice Bucket Challenge voor jullie?
“Dit leek een geschenk uit de hemel. Wereldwijde aandacht voor de ziekte overtrof de verwachtingen van iedereen die er op een of andere manier bij betrokken is. Nochtans dienen we het sensibiliserend aspect van deze ludieke actie enigszins te relativeren. Vandaag zien we dat veel mensen A.L.S associëren met de ijsemmer-actie, maar geenszins weten wat de ziekte inhoudt en ook de sociaal-economische aspecten niet kunnen inschatten.”

Wat willen jullie bereiken met Een Hart voor A.L.S?
Alain: “Onze vzw heeft een dubbel doel: enerzijds het vergroten van de naamsbekendheid rond ALS, anderzijds het verzamelen van zoveel mogelijk centen voor het wetenschappelijk onderzoek.”

Van waar komt jouw liefde voor Duvel?
Alain: “Duvel neemt op een gekke manier een belangrijke plaats in in mijn leven. Je moet niet denken aan kwantiteit maar wel aan kwaliteit. Het is voor mij het meest verfijnde bier ter wereld, helder en fris, gepresenteerd in een prachtig en elegant glas. Heel wat plannen die ik in het verleden heb gemaakt, gesprekken die zijn bijgebleven, onvergetelijke avonden met vrienden, gingen niet zelden gepaard met het drinken van één (of meerdere) ijskoude Duvel(s). Jawel hoor, ik ben fan!

Bekijk hier de video die Bekende vlamingen maakten voor A.L.S

 

Het begon met spierkrampen. Eigenlijk maakten we ons niet zoveel zorgen. Maar enkele doktersbezoeken en onderzoeken later stortte onze wereld in
Alain Verspecht

Meer Projecten

MadMusée
Habbekrats
Kamiano