[ Een hart voor A.L.S ]

Een hart voor A.L.S. collecte des moyens financiers pour la recherche scientifique. Les initiateurs de ce projet sont Alain et Katrien Verspecht. Duvel-Moortgat soutient leur initiative de tout cœur.

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Interview dans De Bierkoerier, le journal du personnel de Duvel Moortgat (mars 2015)
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie incurable. Les muscles ne reçoivent progressivement plus d’impulsions du cerveau. De ce fait, les fonctions corporelles sont affectées, le patient ne sait plus marcher ou respirer. L’ASBL collabore avec le professeur Wim Robberecht de la KU Leuven, une autorité mondiale dans le domaine de la recherche sur la SLA.

Alain Verspecht : « J’ai lancé en 2000, avec mon ami proche Francis Adams, ‘The Concept Group’, une entreprise IT spécialisée dans l’automatisation d’entreprises de gros et de détail au sein de divers secteurs. J’étais en tant que COO responsable d’une équipe d’une trentaine de personnes. Un job passionnant et exigeant, avec beaucoup de contacts sociaux et de défis professionnels. »

Quels étaient les premiers symptômes indiquant l’apparition d’une ALS ?
Alain : « J’ai commencé à avoir des crampes musculaires dans les doigts de la main droite, suivies d’une perte de force. À vrai dire, nous n’étions pas très inquiets. Nous pensions à un nerf coincé, mais quelques visites chez le médecin et examens plus tard, notre monde s’est effondré. La nouvelle a fait l’effet d’une bombe. Tout ce que nous avions réalisé jusque-là, et surtout la quiétude que nous avions enfin trouvé dans notre vie, ne signifiait soudainement plus rien. Le diagnostic de SLA est une condamnation à mort irréversible. Le seul facteur incertain est le temps qu’il vous reste à vivre. Sachant qu’une fois le diagnostic posé, le patient SLA a encore une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans, nous nous sommes regardés d’un air effaré. Une chose était certaine : nous n’abandonnerions jamais le combat et profiterions de chaque moment passé ensemble qui nous était donné. Nos armes ? Notre amour mutuel, notre famille, et un entourage chaleureux et prévenant. »

Katrien : « Les soins dont bénéficie mon mari sont très intensifs. Les nuits sont difficiles étant donné qu’Alain n’est pas capable de changer lui-même de position. Le rituel du matin, qui consiste, avec l’aide d’une infirmière, à laver Alain, à lui donner à manger et à l’habiller, est épuisant.

Malgré l’aide de la famille et des amis, il reste encore de nombreuses tâches ménagères à accomplir. À cause de la maladie d’Alain, nous avons dû faire pas mal de transformations dans la maison : les installations sanitaires, un bureau que nous utilisons aujourd’hui comme chambre à coucher, et l’élargissement des portes intérieures. L’achat de matériel adapté représentait également un budget important : fauteuil roulant électronique, chaise de douche-toilette, respirateur, lève-malade, cough assistant (un appareil respiratoire qui aide à expectorer les glaires), voiture adaptée avec plateforme élévatrice, lit haut et bas, etc. Cela n’empêche pas que nous œuvrons ensemble à mon épanouissement personnel.
 

 

 

 

Je m’apprête à cet égard à lancer Groovy Dogs, une boutique en ligne spécialisée dans la nourriture et les accessoires pour chiens. Je suis également secrétaire et trésorière de l’ASBL Een hart voor A.L.S. et belle-maman de Julie (18) et Robbe (11). Un programme chargé, donc. »

Quelle importance a eu pour vous le défi mondial de l’Ice Bucket Challenge ?
« C’était comme un cadeau du ciel. L’élan mondial en faveur de la maladie a dépassé les attentes de tous ceux qui étaient impliqués de près ou de loin dans le combat. Mais il faut quelque peu relativiser l’effet de sensibilisation de cette action ludique. On voit aujourd’hui que de nombreuses personnes associent la SLA au défi du seau d’eau glacée, mais ne savent rien de la maladie et ne sont pas non plus capables d’en évaluer les aspects socio-économiques. »

Quel objectif visez-vous avec Een Hart voor A.L.S. ?
Alain : « Notre ASBL a un double objectif : d’une part, faire davantage connaître la SLA et, d’autre part, collecter le plus possible d’argent pour la recherche scientifique. »

D’où vient votre amour pour la Duvel ?
Alain : « La Duvel occupe une place importante dans ma vie. Il ne faut pas penser en termes de quantité mais en termes de qualité. C’est pour moi la bière la plus raffinée au monde, limpide et rafraîchissante, présentée dans un magnifique verre tout en élégance. Il m’est souvent arrivé, dans le passé, de boire une (ou plusieurs) Duvel bien fraîches tout en développant des projets, lors de conversations qui me sont restées en mémoire, ou encore à l’occasion de soirées inoubliables entre amis. Eh oui, je suis fan ! »
 

Bekijk hier de video die Bekende vlamingen maakten voor A.L.S

 

J’ai commencé à avoir des crampes. À vrai dire, nous n’étions pas très inquiets. Mais quelques visites chez le médecin et examens plus tard, notre monde s’est effondré
Alain Verspecht

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